Meilleurs Voeux 2015

Chers amis je vous souhaite d’abord beaucoup de bonheur, de santé, de réussite pour l’année 2015.

Je souhaite aussi que notre combat commun pour l’amélioration de vie des personnes handicapées connaisse de nouveaux succès.

Le travail à faire reste immense les personnes valides et personnes handicapées ne disposent en réalité pas des mêmes droits, et par conséquent n’ont pas encore de manière équitable accès au marché du travail, du logement, des transports et de l’éducation.

Aujourd’hui, dans le domaine du handicap, la situation des personnes handicapées est préoccupante : une augmentation de 60% du taux de chômage de cette population en 4 ans, un taux d’emploi autant dans le secteur privé que public inférieur à 4%, alors que la loi en prévoit 6%.

La loi du 11 février 2005 – votée par une majorité de droite – avait fixé à 2015 la date à laquelle nos infrastructures doivent être accessibles aux Français en situation de handicap. À un an de l’échéance, force est de constater que le gouvernement n’a pas pris la mesure des enjeux. Plus généralement, depuis le début du gouvernement socialiste, aucune action concrète n’a été lancée, aucune mesure forte n’a été annoncé. De sorte que 10 % des hommes et femmes qui vivent le handicap au quotidien ont le sentiment que, pour eux, plus rien n’est fait dans ce pays. Alors que le handicap, doit être l’affaire de chaque personne. Nous sommes tous susceptibles d’y être confrontés, que ce soit dans notre entourage,  dans notre famille, ou bien nous mêmes.

Nous personnes en situations de handicap devons nous mobiliser pour donner un nouveau souffle aux politiques du handicap avec des mesures concrètes.

Notre mobilisation est nécessaire pour que nous ne soyons plus considérés comme des citoyens de seconde zone.

Vous pouvez compter sur la mienne.

Frédéric Bouscarle

Actualités

L’autisme était considéré avant une loi de 1995 comme étant une maladie mentale. Dorénavant, par la volonté des familles et du législateur, c’est un handicap. Ce handicap concernerait 1 personne sur 100 dans le monde, c’est-à-dire 67 millions d’individus, environ. En France, on dénombrerait entre 250 000 à 600 000 autistes.  Cette imprécision est lié au fait que notre pays ne dispose pas d’une connaissance exacte des personnes avec autisme, ni de leurs lieux ou conditions de vie en raison des pathologies additionnelles qu’ils peuvent avoir et de leur fréquente situation de maintien au sein du domicile parental. Sur la base d’études internationales, 1 nouveau-né sur 150 serait concerné par l’autisme. On estime à environ 8000 naissances d’autistes par an, dans l’hexagone. Ils seraient plus 100 000 actuellement. Le traitement de l’autisme dans notre pays représente entre 3 % et 5 % des ressources dédiées au handicap. Le Conseil économique social et environnemental (Cese) a estimé que les pouvoirs publics leur consacrent 1,4 milliard d’euros par an (Rapport du Sénat 2012).

En 2012, la question de l’autisme est devenue « Grande Cause nationale » afin de lui donner une visibilité  Institutionnelle et médiatique très attendue, notamment par les familles concernées et le milieu associatif dédié. Le 2 avril est la journée mondiale de l’autisme. Pour les 364 autres jours de l’année, les associations de personnes autistes et de leurs familles jouent un rôle important dans la dénonciation des carences des politiques publiques. HANDI POP’ est à leur écoute et s’engage à leurs côtés pour approfondir la prise de  conscience collective sur le vécu de ces concitoyens. HANDI POP’ qui agit comme un Think Tank agit pour stimuler les réflexions et la recherches de solutions innovantes pour que tout le monde puisse aspirer à une vie de famille et une vie digne pour les handicapés tout au long de leur existence.

De quoi parle-t-on ? Selon la classification internationale des maladies de l’OMS (CIM 10), l’autisme est un trouble envahissant du développement qui affecte les fonctions cérébrales. Différentes terminologies sont utilisées : Autisme, Trouble autistique, spectre autistique, TED (Troubles envahissants du développement), TSA (Troubles du Spectre Autistique) et ASD (Autism Spectre Disorders).

L’autisme est un trouble sévère et précoce du développement de l’enfant qui apparait avant l’âge de 3 ans. Le syndrome de l’autisme est constitué autour de vingt-quatre mois. Trois éléments cumulatifs caractérisent ainsi l’autisme : un trouble de la communication (troubles du langage, de la communication non verbale), une perturbation des relations sociales (isolement, perturbation des interactions sociales) et des troubles du comportement (activités stéréotypées avec restriction des intérêts). De nombreux enfants autistes affichent une sensibilité réduite à la douleur, mais sont anormalement sensibles aux sensations comme le son, le toucher ou d’autres stimulations sensorielles. Ces sensibilités inhabituelles peuvent se traduire par des symptômes comportementaux comme une résistance au fait d’être câliné ou pris dans les bras (US Natinal Institute of Mental Health). C’est une immense épreuve pour les familles.

Aujourd’hui on parle plus de TSA (Troubles du Spectre Autistique) que d’autisme. Parmi les autres TSA figurent le Syndrome d’Asperger de l’X fragile, le Syndrome de Landau-Kleffner, le Syndrome de Rett, le trouble désintégratif de l’enfance et les TED-NOS (troubles envahissants du développement non spécifiés). Les TSA  ne se guérissent pas. Pour beaucoup d’enfants, les symptômes  s’améliorent avec le traitement et l’âge. Les thérapies et les interventions comportementales peuvent cibler des symptômes spécifiques et apporter des améliorations considérables.

Les familles sont exposées à de trop nombreux obstacles liés aux conditions de réalisation d’un dépistage précoce, aux inégalités territoriales, aux ruptures dans le parcours scolaire, aux difficultés d’accompagnement en milieu ordinaire, à l’insuffisance de la formation des enseignants au handicap et à l’intégration sociale.

La question du dépistage. La précocité du dépistage est un élément fondamental dans l’accompagnement et le développement des enfants frappés par l’autisme. En France métropolitaine, on dénombre 22 centres de ressources autisme (CRA). Les familles attendent de l’Etat des signes forts dans ce domaine, notamment à travers la création de centres de diagnostics supplémentaires. Des familles ont attendu 289 jours pour obtenir un diagnostic en Ile-de-France !

La question de la scolarisation des enfants autistes. En France, selon l’éducation nationale, 90 000 enfants autistes ou présentant des TED sont scolarisés. 25%  des enfants autistes sont scolarisés sur les bancs l’école ordinaire. 33% des élèves handicapés présents dans les classes ordinaires sont accompagnés par un assistant de vie scolaire individuel (AVS-i).  Le chiffre s’élève à 59 % pour les autistes. Enfin, 33% des enfants autistes scolarisés fréquentent les Clis ou les Ulis. L’effectif des enseignants formés à l’adaptation scolaire et à la scolarisation des enfants handicapés (ASH) a doublé entre 2005 et 2011.

En revanche 13 000 enfants de moins de vingt ans ne suivent aucune scolarité, dont bon nombre sont des enfants autistes ou polyhandicapés.

HANDI POP’ rappelle que la loi du 11 février 2005, rédigée par Jean-François Chossy (UMP) avec notamment l’appui des familles et du milieu associatif, a prévu l’ouverture de l’école sur le monde du handicap. La scolarisation des enfants autistes s’appuie sur des textes, qui font peser une obligation de résultat à la charge de l’Etat, transcrite dans l’article L. 112-1 du code de l’éducation. La circulaire interministérielle de 2005 s’applique aussi aux enfants autistes. Malgré cela, en France, la scolarisation d’un enfant handicapé (physique ou psychique) n’est toujours pas évidente ! Trop d’enfants ne sont pas scolarisés, ce qui leur interdit d’envisager tout avenir professionnel. Cette situation nous paraît totalement décalée dans un contexte de hausse continuelle du chômage, d’endettement de l’Etat, de déficit des comptes sociaux … Se former depuis son domicile n’a jamais été aussi facile. C’est un comble,  à l’heure où un nombre croissant de concitoyens obtiennent un accès au réseau Internet haut débit, à une époque où le télétravail se répand.

Les familles et les associations attendent des améliorations dans le dépistage, au niveau de l’accompagnement des handicapés, dans le soutien auprès des familles les plus démunies, dans le domaine de la recherche fondamentale et dans la formation de tous les acteurs concernés (enseignants, le personnel médical et médico social, les AVS, interlocuteurs MDPH …).

HANDI POP’ estime que trop de familles se trouvent dans des situations de détresse affective, relationnelle et financière. Trop de parents sacrifient leur vie professionnelle pour s’occuper eux-mêmes de leurs enfants. Trop de familles préfèrent encore envoyer leurs enfants à l’étranger, notamment en Belgique.

HANDI POP’ souhaite lancer les assises du handicap en vue de l’alternance de 2017, sur l’ensemble des régions. Ce sera l’occasion de faire un point sur les conditions d’application de la loi du 11 février 2005.

Concernant l’autisme en tant qu’handicap, HANDI POP’ fait des propositions concrètes. Le Think Tank du handicap demande le doublement du nombre de CRA en France d’ici 2016 ainsi que la constitution d’une base de données statistiques sérieuse et exploitable dans le sens de l’amélioration des conditions de vie des autistes.

Pour que la France rattrape son retard dans le domaine, HANDI POP’ demande au groupe d’études sur l’autisme de l’Assemblée Nationale de construire une synthèse et s’assurer de la transposition dans les meilleurs délais des avancées identifiées en Belgique et au Québec, pays précurseurs. Nous invitons par ailleurs ce groupe d’études à proposer la mise en place de filières de recherches fondamentales mieux structurées dans l’hexagone sur des sujets liés aux handicaps. HANDI POP’ sait pouvoir compter sur M. Daniel Fasquelle (UMP) Co-Président du groupe d’études Autisme,  de son vice Président Xavier Bertrand et d’une partie de ses membres, notamment : Valérie Boyer, Philippe Cochet, Yves Foulon, Christian Kert, Jean-François Lamour, Jean Lassalle, Gilles Lurton, Thierry Solère.

Alors que France Télévision se pose encore et toujours la question de son positionnement dans le PAF, HANDI POP’ demande à nouveau la constitution d’une chaine publique (réattribution du canal France 4 ou Ô) dédiée à l’enseignement pour toutes les personnes contraintes de rester à leur domicile.

Concernant l’accompagnement des enfants en milieu scolaire inclusif, HANDI POP’ propose à nouveau ce que qu’elle avait déjà proposé à Martin Hirsch en 2010, l’extension du service civique aux missions d’accompagnement des enfants handicapés à l’école. HANDI POP’ appelle de ses vœux que ce service civique soit étendu aux jeunes retraités (retraités de l’éducation nationale, du monde hospitalier …) pour contribuer au développement du professionnalisme et du nombre des AVS. Enfin, HANDI POP’ réclame une meilleure coordination entre les ministères de la santé, de la recherche, des finances et de l’éducation nationale pour la mise en œuvre du 3ème plan Autisme dans les délais les plus brefs.

Les familles concernées par le handicap doivent pouvoir bénéficier d’appuis concrets dans les domaines financiers et psychologiques. Elles doivent pouvoir assumer le handicap sans remettre en question l’équilibre familial et les ressources du ménage. Pour cela, HANDI POP’ souhaite que le statut, la structure et le maillage des MDPH soit totalement réformés. HANDI POP’ souhaite par ailleurs que des dispositifs légaux permettent aux familles d’assurer l’hébergement, le soin et l’accompagnement des enfants handicapés tout au long de leur vie. HANDI POP’ propose que les familles puissent disposer d’aides financière à l’acquisition de logements adaptés et pouvoir constituer des plans d’épargnes adaptés.

Le handicap est le fil d’Ariane qui peut donner du sens à notre pays en mal d’identité et de repères.

 

Frédéric BOUSCARLE

Président Fondateur de HANDI POP’

Elu du 10e à Paris

Ancien Secrétaire National de l’UMP en charge du handicap

Avant les élections départementales, le projet de loi portant sur la « nouvelle organisation territoriale de la République » a été adopté en première lecture par l’Assemblée Nationale après l’avoir été par le Sénat en début d’année. Entre les deux navettes de substantielles modifications étaient prévues en matière de handicap.

Après plusieurs hésitations, les conseils départementaux conservent leurs prérogatives dans les domaines suivants :
- maisons départementales des personnes handicapées;
- transports des personnes handicapées.

Les conseils régionaux restent également compétents dans le domaine de l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Quant à l’Etat, il demeure compétent pour l’autorisation et le financement des établissements et services d’aide par le travail (ESAT), l’adoption de programmes interdépartementaux d’accompagnement des handicapés (au sein des agences régionales de santé).

Ce satisfecit que pourrait dresser le gouvernement cache néanmoins de tristes réalités :
- le suivi des projets personnels/professionnels des personnes handicapées reste éclaté entre les régions et les départements. En cas de désaccords politiques sur les moyens accordés, les citoyens handicapés continueront de jouer à la balle de ping-pong, faute de schéma régional du handicap cohérent qui aurait permis de faire travailler régions et départements main dans la main ;
- dans la perspective d’une baisse continue sinon amplifiée des dotations de l’État aux collectivités locales, rien ne garantit les moyens actuellement alloués aux MDPH. En ce sens, une participation active des centres communaux/intercommunaux d’action sociale aux projets des MDPH aurait permis de renforcer les synergies de proximité en faveur des citoyens handicapés ;
- de nombreux dysfonctionnements constatés dans les relations entre ARS et départements ne sont toujours pas résolus ;
- le flou artistique continue de perdurer dans le financement mixte (80% assurance-maladie/20% départements) dès centres d’action médico-sociale qui attendent toujours d’être alignés sur le modèle des établissements et services pour personnes handicapées (recommandations de l’IGAS et de l’IGF en 2012);
- une baisse significative des formations pour personnes handicapées financées par les régions (5162 en 2013 contre 10321 en 2011).

En sommes, cette nouvelle loi sur les collectivités territoriales (la 2eme en 2 ans) n’offre aucune perspective stratégique dans le domaine du handicap. Les personnes handicapées sont les grandes oubliées de cette réforme territoriale. La succession des ministres sans envergure (2 en 3 ans) est là pour témoigner le désintérêt manifeste éprouvé par le gouvernement socialiste sur la question du handicap. On continue de bricoler et saupoudrer des aides par-ci et par-là sans avoir de vision transversale et cohérente de la politique du handicap.

Au final, lors de la campagne des élections départementales, le handicap et l’action sociale furent les grands oubliés des débats, alors qu’ils représentent la majorité des dépenses départementales……

Frédéric Bouscarle
Président Fondateur de HANDI POP’
Élu du 10ème arrondissement de Paris

Comme attendu dans mon dernier communiqué, le Président de la République est bel et bien venu les poches vides. Comme d’ordinaire, il croit amadouer son public avec des mesures bricolées à la hâte à partir de sa boîte à outil….Où est la vision d’ensemble ?

Une fois de plus, le gouvernement continue dans sa logique de communication axée sur la stratégie d’endiguement de la baisse de sa popularité. Alors que les citoyens handicapés ne demandent pas de belles paroles mais de la protection, de l’écoute mais surtout des perspectives et des mesures concrètes qui changent le quotidien !

Alors que le chef de l’État s’apprête à annoncer le rétablissement des 70 millions d’euros de crédits amputés dans le budget des universités, nous attendions la même mesure pour les 60 millions d’euros amputés dans  les budgets de l’AGEFIPH et du FIPHFP, deux organismes qui œuvrent en faveur de l’emploi des personnes en situation de handicap. Le Président de la République a évité le sujet.

En ces temps de crise économique, il est inadmissible que le chef de l’État et le Gouvernement rendent un arbitrage budgétaire qui va à l’encontre de ce qui doit être une priorité nationale : lutter contre le chômage et en particulier le chômage des personnes en situation de handicap.

Encore une fois, nous exigeons que le Président de la République, rende enfin des comptes sur la politique du handicap plutôt que de continuer à lancer de nouvelles promesses du jour !

 

Frédéric BOUSCARLE
Président Fondateur de HANDI POP’
Élu du 10ème arrondissement de Paris

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